...vostro figlio è autistico...
Tutto ha avuto inizio con questa frase... devastante, in grado di aprire una ferita profonda nell'anima, insanabile, in grado di generare un senso di impotenza e smarrimento mai provati prima.
E adesso cosa possiamo fare? Quale cura dobbiamo seguire? Che medicina possiamo dargli per farlo guarire?
La risposta la conosciamo bene tutti
“Andy” è mio figlio, il mio secondogenito, ha 15 anni ed è un autistico non verbale. Dalla sua nascita ho conosciuto un mondo alieno e parallelo al nostro, dove la quotidianità non è fatta di scelte, giudizi e confronti ma di imposizioni, fatica e dubbi, dove devi combattere il devastante senso di impotenza, dove ogni decisione non calza mai due volte, dove la fatica emotiva alimenta quel mostro di nome autismo che ha mille volti e mille parole che non si fanno afferrare. Da questa lunga esperienza ho constatato che noi genitori apparteniamo a due categorie ben distinte: chi si rassegna e chi invece vuole agire: io appartengo alla seconda categoria. "Andy's Project" non nasce per poter razionalizzare la condizione "apparentemente immutabile" di "Andy" o per avere uno scopo per appagare il senso di impotenza che l'autismo è in grado di generare, ma perchè mi sono reso conto che si può fare di più, unendo le forze possiamo ottenere risultati migliori.
Il mondo dell'autismo è una giungla, rasentiamo l’anarchia! partendo dall'OMS, fino ad arrivare a noi genitori, tutto quello che viene fatto in politica è subordinato agli interessi economici, con buona pace dei tanti truffatori che speculano sul dolore. Ogni genitore vorrebbe vedere il proprio figlio in salute e realizzato nella vita, questo vale anche per chi appartiene alla categoria, che io definisco, "l'esercito degli invisibili". L’autismo, in tutte le sue mille sfumature, ha disabilità che la società fa fatica a guardare, preferisce emarginare e non vedere.
E' giunto il momento di cambiare il sistema, è giunto il momento di agire.
Ho una società informatica (digitalCode Sagl), che si è sempre occupata di Information Technology (personalmente programmo dal 1985), ed ho deciso di investire tempo e denaro per realizzare "Andy's Project" finalizzato a fornire un aiuto concreto alle persone autistiche tramite i dispositivi informatici moderni.
Negli anni ho tristemente constatato che la gestione del mondo autistico attinge ad informazioni frammentate , si avvale di strumenti inadeguati, segue politiche conservative/obsolete, per cui ho deciso di volere creare, software ed hardware, dedicati appositamente per loro.
Banalmente, circa 10 anni fa, essendo mio figlio non verbale ed io un informatico, è stato spontaneo fornire ad "Andy" un tablet per permettergli di comunicare con il mondo esterno. Una rivoluzione. L’utilizzo del Tablet non solo è stato accattivante, ma ha portato enormi benefici a livello cognitivo. Ha imparato ad interagire bruciando le tappe del sistema didattico a cui era sottoposto.
Visto il successo, ho proposto al centro riabilitativo che lo aveva in terapia, accreditato a livello internazionale, di introdurre l’utilizzo del Tablet come strumento di comunicazione aumentativa.
La risposta che ho ottenuto è stata incredibile, un doccia fredda: NON volevano utilizzarlo, neanche parallelamente alla terapia tradizionale (le classiche tessere pcl)... ho insistito, "Andy" ha utilizzato il suo Tablet ed i suoi risultati hanno permesso che oggi, é parte integrante nel potenziamento della comunicazione aumentativa in tutti i centri di riabilitazione.
E cosa dire delle informazione "centro-riabilitativo - genitori"? dell'informazione in genere? Assolutamente frammentata e lacunosa, funzionale e subordinata solo alla volontà personale degli operatori.
Iniziamo a costruire "Andy's Project".
"Andy's Project" è un'iniziativa privata sviluppata dalla mia società informatica: digitalCode Sagl.
"Andy's Project" NON E' a scopo di lucro!
I prodotti che vengono sviluppati per "Andy's Project" sono finanziati da digitalCode, da donazioni private e dalle sponsorizzazioni di società in molteplici settori.
I fondi sono raccolti esclusivamente da "digitalCode Sagl" e sono interamente utilizzati per ampliare e migliorare l'intero progetto, garantendo sempre la disponibilità gratuita di tutti i software.
L'intero progetto è realizzato grazie anche (e soprattutto) ai "Volontari": persone che hanno deciso di dedicare parte del loro tempo al progetto, mettendo a disposizione le proprie competenze per migliorare "Andy's Project", (per me) dei veri Eroi!
"Andy's Project" deve essere usato da tutti, gratuitamente, senza pubblicità e senza spese aggiuntive!
Solo così possiamo parlare di volontà nel voler aiutare le persone disabili!
Diffidate e segnalateci chi vi contatta spacciandosi per collaboratore del progetto!
Il canale comunicativo ufficiale del progetto è solo sul sito internet andysproject.org.
Se volete essere contattati, utilizzate solo la form di richiesta su andysproject.org.
La missione di "Andy's Project" è rendere migliore la vita delle persone affette da autismo. Un'iniziativa a dir poco ambiziosa, considerando la rassegnazione che aleggia intorno a questo mondo, amplificato dal senso di impotenza...
Ogni persona coinvolta nel mondo dell'autismo cerca risposte che non arrivano mai, cerca conforto nei gruppi social, informazioni su internet, crea gruppi, associazioni, insomma, cerca di poter fare qualcosa di positivo per migliorare le condizioni delle persone autistiche; molto lodevole. Il retro della medaglia è una frammentazione delle informazioni, confusione che genera ancora più domande, un terreno fertile per approfittatori e speculatori, ed infine, tanta fatica per ottenere ben poco (anche se è comunque un risultato notevole rispetto al non fare nulla). La risposta è semplice! Uniamoci e creiamo un canale informativo e di discussione efficace a livello mondiale, coinvolgendo i professionisti che hanno a cuore la causa, esercitando la loro professione per passione (genetisti, ricercatori, neuropsichiatri, ecc. ecc.), condividendo nuove idee per realizzare prodotti di supporto efficaci, le proprie esperienze, ma soprattutto mi rivolgo ai centri di riabilitazione perchè possano essere l'amplificatore del progetto, essendo in prima linea nel combattere l'autismo e soprattutto devono quotidianamente fare i conti con l'intralcio della burocrazie, della politica, degli interessi economici più o meno personali e dell'immobilismo/conservazionismo che spesso affligge i professionisti che li supportano.
Per migliorare dobbiamo essere onesti con noi stessi e renderci conto che alla fine, purtroppo e spesso, non si sta facendo abbastanza, seguendo modelli riabilitativi obsoleti e conservatori. Non critico quello che è oggi la riabilitazione, ma sono sicuro che la maggior parte delle persone si siano rese conto che si possa fare di più e che gli attuali risultati possano essere migliori, essere più efficaci.
Giorno per giorno
Ho osservato e analizzato la routine quotidiana di "Andy", i suoi punti forte da amplificare e i suoi punti deboli da rafforzare. Il punto di partenza è stato automatico: il gioco.
Il mercato del Video Games è molto spietato, determinando spesso la nascita e la morte di una società sviluppatrice di giochi, dall'oggi al domani, quindi i prodotti di nicchia per le persone disabili sono conseguentemente costose e spesso non raggiungono lo scopo che si prefiggono per la mancanza di interazione approfondita con il mondo dell'autismo.
Non critico questa politica, la posso capire, ma non ha come obbiettivo primario il migliorare la vita delle persone autistica... è una conseguenza collaterale.
Il gioco del Puzzle ha sicuramente molteplici componenti interattive con le persone autistiche: li impegna, li fa ragionare, li appaga.
Analizzando gli attuali giochi di "Puzzle" presenti sul mercato, mi sono subito reso conto che non esisteva un vero e proprio gioco mirato allo scopo prefissato da "Andy's Project", così ho deciso di sviluppare "Puzzle Classic", con specifiche ben precise:
Per maggiori dettagli, visita la pagina dedicata a "Puzzle Classic"
Sono moltissime le iniziative che vorrei avviare, ma facciamo un passo alla volta.
Per conoscere e restare aggiornato sui progetti presenti e futuri, visita la sezione "Road Map"
"Andy's Project" esiste grazie al tempo libero messo a disposizione dai volontari (me compreso) che lavorano in molteplici campi alla realizzazione dell'intera infrastruttura.
Se vuoi partecipare anche tu, visita la sezione "Volontari"
Per poter ampliare gli orizzonti di "Andy's Project" è necessario denaro... molto denaro (il mondo del business non ammette "donazioni" se non ha un forte ritorno di qualche genere). Attualmente "Andy's Project" utilizza le infrastrutture informatiche interamente finanziate da digitalCode Sagl. Vorrei creare uno staff "fisso" che possa lavorare a tempo pieno al progetto, considerando lo scopo finale: "Creare prodotti GRATUITI". Per farlo abbiamo bisogno di donazioni costanti, anche minime: l'unione fa la forza.
Se vuoi sostenerci con una donazione, visita la sezione "Donazioni"
Che tu sia d'accordo o no con quello che ho detto o la filosofia del progetto, ti ringrazio per aver dedicato del tempo a leggere "Andy's Project".
Ora sai, ora conosci la punta dell'iceberg.
Grazie
Armando Olivieri