RICERCA CENTRATA SULLA PERSONA
NEXUS N1
Una persona. La sua storia. Nuove domande per la ricerca.
Con NEXUS N1, digitalCode Sagl sta lavorando alla visione di una piattaforma di ricerca traslazionale individuale: collegare ciò che si osserva nella vita di una persona con la conoscenza scientifica, per formulare domande e ipotesi da verificare.
Sono disponibili i documenti di visione e architettura. La piattaforma di ricerca non è ancora disponibile e non offre servizi clinici.
Un’origine vicina, un percorso autonomo
NEXUS N1 nasce dall’esigenza di comprendere meglio il percorso di una persona autistica, mettendo insieme informazioni che spesso restano separate. Andy’s Project ne racconta il cammino come iniziativa di digitalCode Sagl, con una propria identità e un percorso di ricerca distinto.
La visione attuale abbraccia autismo, condizioni neuroevolutive e malattie rare. Il primo ambito di validazione proposto è un gruppo circoscritto di condizioni rare neuroevolutive: un punto di partenza da definire con le competenze scientifiche necessarie.
La singola persona, osservata nel tempo
NEXUS richiama la connessione; N1 indica la singola persona come punto di partenza. L’idea è costruire una storia che tenga insieme osservazioni quotidiane, informazioni cliniche, ambiente e relazioni, conservando la provenienza e i limiti di ogni dato.
La finalità dichiarata è contribuire alla ricerca su sofferenza, benessere, autonomia e qualità della vita, rispettando l’identità e gli obiettivi della persona. Ciò che viene osservato deve restare distinguibile da ciò che viene interpretato.
Dalle osservazioni a ipotesi verificabili
Il progetto prevede di collegare la storia individuale a fonti scientifiche tracciabili. L’intelligenza artificiale dovrebbe aiutare a organizzare le informazioni e formulare ipotesi, rendendo visibili anche le prove contrarie, le incertezze e le informazioni mancanti.
L’idea richiede valutazione umana e validazione scientifica: una relazione tra eventi non dimostra da sola una causa. La ricerca molecolare individualizzata è una prospettiva successiva e condizionata, fuori dal primo prototipo previsto.
Il lavoro da costruire
Il riferimento attuale è il documento di visione e architettura v0.4. I prossimi passi riguardano il confronto scientifico, la definizione del primo ambito di studio, la governance e un prototipo capace di ricostruire storie attendibili e domande di ricerca documentate.
Persone, famiglie, clinici, ricercatori ed esperti di dati ed etica sono le competenze da coinvolgere. Consenso, tutela dei dati e sostenibilità dell’impegno richiesto alle famiglie fanno parte del progetto fin dall’inizio.
Un confronto per dare forma all’idea.
Puoi condividere una competenza o un interesse per il progetto attraverso i contatti di Andy’s Project. Questo sito presenta l’iniziativa: non raccoglie adesioni a studi, referti o dati sanitari.
Parliamo del progetto